Land zonder grenzen: Kreupeltijd en de kunst van het relativeren
‘Kreupeltijd is een begrip dat gaat over de manieren waarop mensen met een beperking/chronische ziekte en neurodivergente mensen (de kreupelen, geuzennaam, red.) tijd en ruimte anders ervaren dan mensen zonder beperking. Het lijkt vaak of gezonde mensen vergeten dat we vroeg of laat allemaal in kreupeltijd zullen leven.’ In haar nieuwste bijdrage voor de reeks Land zonder grenzen verbindt Jam van der Aa het begrip kreupeltijd aan haar lezing van het boek De prullenbak heeft veel plezier aan mij van Thomas Heerma van Voss, waarin hij schrijvers op leeftijd interviewt over hun leven en loopbaan.
Soms ben ik zo moe dat niets me rest dan achterover zakken, als ik mijn ogen sluit flikkert er in mijn hoofd een felle stroboscoop. Meestal lukt het me om me vóór de allesvernietigende moeheid over te geven aan de rust. Dit is zo’n moment. Liggend op de bank kijk ik naar de spin die vorige week in diezelfde hoek een enorme huisspin zat te eten. Nu zit de spin naast een balletje met een doorsnede van ongeveer 1 centimeter. Als ik lang genoeg lig sluit ik mijn ogen en geef me over aan de mistbanken die opkomen in mijn hoofd.
Er gaan twee dagen voorbij waarin het buiten zo te horen ontzettend stormt. Ik heb gelegen, de koelkast is leeg en ik heb nagedacht over kreupeltijd. Kreupeltijd is een concept dat tijd beschrijft zoals het ervaren wordt door mensen met een beperking of chronische ziekte. Natuurlijk is kreupeltijd voornamelijk beperkend, een zwaarmoedig concept. Maar af en toe is kreupeltijd iets fijns waaraan ik me kan overgeven, het hoort gewoon ook bij mij.
Als ik fit genoeg ben om op te staan kijk ik naar het balletje, de spin zit nog steeds naast wat een cocon vol met haar eieren blijkt te zijn.
Jenny Odell ontdekte in de lente van 2019, een jaar voor de coronapandemie uitbrak, dat er een invasie van mossen had plaatsgevonden in haar stadsappartement. ‘Terwijl ik in mijn keuken zat, kon ik het verslag dat dit dolende mos schreef natuurlijk niet lezen. Maar het vertelde me in elk geval wel: ‘Ik leef.’ En de volgende dag: ‘Ik leef.’’
De groeiende mossen in haar appartement relativeren op eenzelfde manier als de spin in de hoek, als al het andere leven in mijn huis en mijn tuin. Verderop in Saving Time: Discovering a Life Beyond the Clock schrijft Odell: ‘De tijd voelde destijds aan als verstard, maar het mos groeide gestaag door, zowel binnen als buiten het appartement, en door de pandemie was mijn aandacht een stuk kleinschaliger geworden.’
~
Tijdens de pandemie was de hele wereld ziek, gehandicapt, beperkt en geïsoleerd. Aangewezen op kleinschaligheid gebeurden er vreemde dingen met de tijd. Tijdens de pandemie maakte ik me deels los van een geïndustrialiseerd tijdsbesef van efficiëntie en productie. Ik heb geleerd te vertragen en ik ben gaan houden van hoe klein mijn wereld kan zijn, hoewel het ook nu nog soms leidt tot vervreemding. Misschien dat ik daardoor overmatig ben gaan hechten aan mijn tuin, omdat dat toch een heel concrete plek is waar het leven onverminderd en overvloedig doorgaat. Zonder dat het iets van mij vraagt.
~
Het mooiste en misschien ook het wreedste dat er afgelopen zomer in mijn tuin gebeurde was de belaging van een rups van een groot koolwitje door een parasiet. Een sluipwesp. Op de palmkool.
Sluipwespen leggen hun eieren in een levend gastdier. De larven vreten zich vol aan wat de rups binnenkrijgt, en op wonderbaarlijke wijze vreten ze diens vitale organen niet aan zodat de geïnfecteerde rups doorleeft. Dan raakt de rups, door chemische processen als gevolg van de infectie, volkomen verlamd en juist op dat moment kruipen de larven dwars door diens huid naar buiten. Op het palmkoolblad waar de larven het licht voor het eerst zien spinnen zij zichzelf tot poppen. Door een virus dat de sluipwesp bij zich droeg en in de rups is overgegaan, gaat de rups de larven en later de poppen verdedigen tegen predatoren. Daarvoor betaalt de rups nóg een prijs. Want door het virus eet de rups niet meer en sterft die een langzame hongerdood.
De verschrompelde rupsenhuid bleef nog dagen op de poppen liggen.
Tragisch is dat er totaal geen succes bereikt is. Geen van de poppen op de palmkool is een sluipwesp geworden, ze zijn door de aanhoudende droogte allemaal uitgedroogd. Het is sowieso adembenemend succesloos hoeveel eieren er in zo’n tuin gelegd worden en tot hoe weinig volwassen insecten dat uiteindelijk leidt.
Dit vind ik heel relativerend. Al die rupsen die zich tomeloos, zinloos volvreten en nooit een vlinder worden lijken daar geen enkel probleem mee te hebben. Ze zijn simpelweg onderdeel van een groter geheel.
In Saving Time haalt Odell The Magic Thread aan, een Frans sprookje over een enthousiaste jongen die popelt om volwassen te worden. Wanneer hij door het bos dwaalt geeft een heks (een oude vrouw) hem een bal waaruit een gouden draad steekt, de levensdraad. Wanneer je eraan trekt laat dat de tijd sneller gaan. De draad terug in de bal proppen is net zo onmogelijk als de tijd terugdraaien. Maar ja…
Veel te vlug is de jongen bij het einde van zijn leven aanbeland, zonder het gevoel echt te hebben geleefd.
~
In de levens van neurodivergenten of mensen met fysieke beperkingen en/of chronische aandoeningen zit er af en toe niets anders op dan wachten tot hét – de pijn, de moeheid, stijfheid, het misselijk zijn, een aanval, de last, de mist en het wachten zelf – ophoudt. Wachten tot de pieken van de beperking weer tot een leefbaar of functioneel niveau gedaald zijn. Die pieken kunnen geen klok lezen, noch zich aan afspraken houden.
Soms is het alsof iedereen aan de draad in de gouden bal trekt, behalve jij. De rest van de wereld gaat sneller terwijl jij wacht tot je weer mee kunt doen. Het enige wat je dan rest is achter de feiten aanhollen. Of nog erger: je vindt jezelf terug in een positie waarin er geen feiten meer over zijn om achterheen te gaan.
~
Kreupeltijd is een begrip dat gaat over de manieren waarop mensen met een beperking/chronische ziekte en neurodivergente mensen (de kreupelen, geuzennaam, red.) tijd en ruimte anders ervaren dan mensen zonder beperking. Het lijkt vaak of gezonde mensen vergeten dat we vroeg of laat allemaal in kreupeltijd zullen leven. Kreupeltijd kan gelden voor de korte en de lange termijn. Je kunt erin en eruit. Maar één ding is zeker, het komt eraan.
~
‘‘Laatst gebeurde dat nog. Ik had dagenlang griep, ik werd heel slap, toen dacht ik: o jee, ik kwijn weg, nu ben ik wel erg oud aan het worden. Toen de griep weg was, leefde ik op en kon ik ineens weer dingen.’ Ze (Judith Herzberg, red.) glimlacht. ‘En toen was ik weer iets minder oud.’’
~
Ik las dit in het titelinterview van het nieuwe boek De prullenmand heeft veel plezier aan mij. Thomas Heerma van Voss sprak met bejaarde schrijvers die ooit een zelfportret tekenden voor De Revisor in 1977, er toen dus toe deden, en nu bijna allemaal uit beeld zijn. Ik ben aan het verdwijnen, een beetje doorzichtig, onzichtbaar, zeggen de geïnterviewden. Een enkeling heeft nog voldoende energie om publiekelijk te bestaan.
In ieder gesprek dat Heerma van Voss beschrijft gaat het naast over de persoonlijke verworvenheden van zo’n schrijver en wetenswaardigheden uit de Nederlandse literatuur ook over ziekte, beperking, eenzaamheid en verval. Heerma van Voss geeft ons in de schrijversportretten een inkijkje in de kreupeltijd van de geïnterviewden, al benoemt hij dat in zijn boek misschien zelf als couleur locale.
~
Als ik met een bekende praat over De prullenmand zegt ze dat het boek relativerend is: ‘Ze eindigen allemaal ongeveer hetzelfde.’
‘Relativerend? Wat precies lees je dan in het boek?’ vraag ik haar.
‘Dat ze als jonge mensen allemaal dachten dat ze het moesten maken, dat ze moesten performen, maar allemaal eindigen ze met een heel ander wereldbeeld: dat het niet veel betekend heeft. Dat vind ik mooi.’
En we eindigen natuurlijk, de schrijvers en de niet-schrijvers, allemaal in de kreupeltijd van de ouderdom. Mogen we het halen. Op een of andere manier laat De prullenmand me weer voelen ‘waar het allemaal goed voor is’. Het is alsof er een antwoord tussen de regels zweeft, over hoe je moet leven.
~
In het radioprogramma de Taalstaat zegt Heerma van Voss dat hij in De prullenmand impliciet de vraag stelt hoe het is om ouder te worden: ‘De vraag is dan ook steeds hoe te leven eigenlijk, daar kwamen al die gesprekken op uit.’
Of hij iets meeneemt van de antwoorden van de schrijvers die hij heeft geïnterviewd, vraagt Frits Spits.
‘De kunst van wat je maakt serieus nemen en alles eromheen ook kunnen relativeren.’
~
Ik probeer helderheid te krijgen in mijn associaties en realiseer me dat ik in de interviews een memento mori lees. Of dat niet precies. Een ‘gedenk dat je ieder moment kreupel kunt raken’ lees ik. En wat ik lees, hoeft niet de intentie van de schrijver te zijn, maar ik denk wel dat dit niet zozeer een mening, mijn mening is, maar een nabeeld. Ik zie het duidelijk voor me.
Om tien uur ’s ochtends de voordeur openmaken in pyjama omdat je denkt dat de afspraak morgen is, daardoor verstoorde routines hebben, en daar geen hulp bij kunnen gebruiken omdat dat alles erger maakt. Het zou mij zo kunnen overkomen.
~
‘Ik mis het wel, ja, natuurlijk. Verbeelding was altijd belangrijk voor me. Nu moet ik me maar verbeelden hoe het was, dat schrijven. Een best interessante ervaring, maar ook een beetje een treurige,’ verzucht Lidy van Marissing.
‘Kijk, zo kan je op de seconde nauwkeurig zien dat de tijd veel te snel gaat,’ vertrouwt Mensje van Keulen Heerma van Voss toe.
Er het beste van maken, dat is wat ik lees.
~
Wanneer ik kijk naar tijd, de gekunstelde kloktijd en de daaruit voortvloeiende normatieve levensfases die mensen hebben vastgesteld, dan is ouderdom een vorm van tijd, een einde der tijd, die meedogenloos op ons af komt stormen. Ouderdom lijkt eenduidiger dan een liminale fase, wachttijd. Kreupeltijd. Mensen begrijpen ouderdom beter dan beperking, misschien omdat ouderdom een duidelijk einde heeft. Terwijl, kreupeltijd is cyclisch.
Voor mensen met een beperking is een opvlamming van hun aandoening een soort generale repetitie voor de oude dag of een mogelijkheid zich gelaten over te geven aan de wereld, aan de aard der dingen. Er zijn. Binnenstromende details waarin het ‘ik’ langzaam oplost in een ‘meer’ van de wereld, te moe om die wereld buiten te houden. Wat voor veel mensen nieuw was tijdens de pandemie is de dagelijkse gang van zaken voor veel mensen die leven met kreupeltijd.
Want de nadruk ligt bij kreupeltijd op de extra tijd en de flexibele tempo’s die nodig zijn voor dagelijkse activiteiten en het omgaan met maatschappelijke barrières. Kreupeltijd vormt een tegenstelling tot de heersende, normatieve tijd die uitgaat van een standaard tempo.
Het is een activistisch en analytisch kader dat een ander perspectief op tijd biedt door de klok aan te passen aan de behoeften van lichamen en geesten, in plaats van andersom.
~
Na het lezen van De prullenmand realiseer ik me voor het eerst dat niet alleen bij beperking/chronische ziekte wordt geleefd in kreupeltijd, maar ook in geval van ouderdom.
In geval van ouderdom is het wellicht gemakkelijker te accepteren dat de wereld zo klein is geworden. Omdat dat overeenkomt met ons normatieve idee van hoe het leven eruitziet.
Wat Heerma van Voss opvalt is ‘dat elegant ouder worden een kunst is, een precair proces’. Volgens mij is het moeilijk om elegant om te gaan met kreupeltijd, met lijden, met verval en verlies. Of je nou oud bent of niet. En de oplossing van veel jonge(re) mensen is doen alsof hen niets mankeert: wat je niet ziet, bestaat niet. Maar waarom zou je elegant moeten lijden? Voor wie?
~
Op de website VZinfo.nl (Informatie over volksgezondheid en zorg, cijfers en duiding voor professionals, door experts van binnen en buiten het RIVM): ‘Op 1 januari 2023 hadden 10,6 miljoen mensen in Nederland (60% van de Nederlandse bevolking) één of meer chronische aandoeningen (niet in grafiek). Een ‘chronische aandoening’ is hier gedefinieerd als een aandoening waarbij over het algemeen geen uitzicht is op volledig herstel.’
Als ik de grafiek bekijk die daarbij hoort zie ik dat vanaf de leeftijd van 10 tot 25 ongeveer 50% van de personen een chronische ziekte heeft. Daarna zakken de gemiddelden wat weg, richting 40% om vervolgens vanaf de leeftijd van 45 en ouder stijl te stijgen.
Over geneeslijke, tijdelijke ziekten of lichamelijke ongemakken zoals botbreuken en dergelijke hebben we het dus dan nog niet gehad. Gezond zijn lijkt me sowieso niet echt de norm. Toch heb ik het idee dat voor veel mensen geldt dat gezond ‘gewoon’ betekent en dat kreupeltijd iets is dat zo snel mogelijk bestreden dient te worden, of uitgesteld. Terwijl kreupeltijd ook iets moois kan opleveren. Uit verveling worden bijvoorbeeld de mooiste projecten geboren. En een treuzelende persoon bij de kassa geeft jou even ademruimte op een drukke dag.
~
En het antwoord op de vraag hoe te leven dat ik lees in De prullenmand?
Als het er uiteindelijk niet echt toe doet hoeveel roem en succes je vergaarde, dan is dat – lijkt mij – de allerbeste reden om wat je nu aan het doen bent, wat je nu liefhebt met beide handen aan te grijpen en serieus te nemen. Ga tomeloos leven binnen de ruimte die je tot je beschikking hebt. Binnen iedere ruimte die je maar kunt innemen. En van mij hoef je dat niet elegant te doen.
Ik hoop wel dat je jezelf nooit de eenzame vraag stelt die Jan Siebelink hardop stelt als Heerma van Voss op bezoek is: ‘Heb ik te veel aan mezelf zitten denken, alleen om een beetje een bekende schrijver te worden?’
~
Het is twee weken later wanneer ik aan de eettafel beneden zit te werken en zie dat de cocon waarnaast de spin al die tijd is blijven zitten niet langer de vorm heeft van een balletje; nu is het een blob. Wat eerst in de cocon zat, is tot leven gekomen en zit er nu bovenop. Wat al die babyspinnen in mijn woonkamer moeten eten weet ik niet en ik ben bang dat ze ook hierbinnen, hoewel beschermd tegen tal van predatoren, niet zullen overleven.
~
Dan denk ik ineens weer aan het voorwoord van De prullenmand, waarin Heerma de Voss vertelt dat hij nauwelijks vragen hoefde te stellen aan sommige schrijvers bij wie hij op bezoek was. ‘Wat ik wel deed: uren blijven hangen.’ De mogelijkheid die je hebt goed besteden.
Wat ik bedoel omschrijft Odell: ‘Misschien is de zin van het leven, datgeen ‘waar het allemaal goed voor is’, niet gelegen in steeds méér leven, in de letterlijke zin van langer of productiever, maar gaat het erom méér te leven in elk gegeven moment.’
Hoe dat moment er verder ook uitziet. Groots en meeslepend kan ook in kleine dingen zitten.
Terwijl ik aan mijn eettafel aan een nieuw boek* begin, lijkt een fruitvliegje boven mijn hoofd te zweven. Net voordat mijn handen tegen elkaar klappen, zie ik dat het een babyspin met anderhalve millimeter doorsnede aan een lange draad is, wiens nieuwsgierigheid haar op een meterslange tocht de wijde wereld insleurt. De andere jonkies hebben hun moeder opgegeten en zitten nog steeds op de buitenkant van de cocon.
* Nachtschade van Emma Laura Schouten, voor wie zich wil verdiepen in wat kreupeltijd voor een jonge vrouw kan betekenen.