Vervolg, pijn en moeders

van:   Mirthe Berentsen <mirthe@mirtheberentsen.com>
aan:   Maurits de Bruijn <maurits@mistermotley.nl>
cc:      Laure van den Hout <laure@mistermotley.nl>
datum:          27 jan 2026, 11:21
onderwerp: Re: Land zonder grenzen
verzonden door: mirtheberentsen.com

Hi Maurits,

Ten eerste: sorry dat het allemaal zo lang duurt. Ik had het stuk al veel eerder beloofd.
Maar ik ben in-en-uit-het ziekenhuis met veel pijn en complicaties. Tijd bestaat uit blokken van pijnstillers, en ik ben de deadline simpelweg vergeten.
Maar, ik dacht net aan het idee van deze serie als een estafette van thema’s waarin je een stokje (baton?) doorgeeft aan het volgende stuk. Hoe luxe het is om als schrijver zo’n vrijheid te hebben in deze serie. Omdat het juist zo vaak die estafette-gedachtes zijn, de madeleine-Proust-momenten, die tot nieuwe stukken/boeken/essays/werken/gedachten leiden. Dus ik probeer het even zo in een mail.

In mijn vorige stuk schreef ik over toegankelijkheid en de romantische mythe van de vrije kunstenaar. Voor wie is de infrastructuur van de kunstwereld gebouwd? Met het voorbeeld van residenties als ketens in een kettingreactie van succes. Want als residenties ontoegankelijk zijn voor kunstenaars met zorgtaken, wat zegt dat dan over welke lichamen en levens de kunstwereld überhaupt faciliteert? Nu, liggend op een ziekenhuisbed, snap ik opeens veel beter waarom ik die vraag maar blijf stellen. Het is een vraag die me met de spreekwoordelijke paplepel is ingegoten.

Het kwam door het krakende geluid van de rubber wielen op de gladde linoleum ziekenhuisvloer net. Dat ik snapte waarom ik dit werk/schrijven/aankaarten eigenlijk doe. Stukken schrijven, kunst maken, beter beleid najagen. Of beter gezegd: ook doe.
Ja natuurlijk, ik doe het vanuit een groot gevoel van betrokkenheid, medemenselijkheid, ik doe het omdat ik geloof dat de ervaring van handicap verrijkend is, een onderbelichte lens om naar de wereld te kijken. Ik doe het voor mezelf zodat het makkelijker is om mijn ouder-en kunstenaarschap te verenigen, ik doe het zodat het eenvoudiger is om tolken aan te vragen omdat mijn toenemende doofheid steeds meer grenzen benadrukt, ik doe het vanuit een diepe overtuiging van het belang van toegankelijkheid. Maar ik doe het ook omdat het een manier is om mijn moeder dichtbij me te houden, haar werk voort te zetten.

Mijn bovenbenen plakten vast aan het zitvlak van de rolstoel en toen ik opstond hoorde ik een zuigend geluid. Alsof mijn huid met kleine zuigende napjes vast had gezeten. Ik herinnerde me mijn armen onder haar oksels, handen om haar rug. Hoe ik haar de rolstoel uittilde. De Canta in, van de wc af, het bed uit. Uitrusten op de rollator. Haar trillende hand een penseel vasthoudend. Hoe ik haar penseel een keer vastmaakte met tape aan haar hand zodat ze ’m niet zou laten vallen. Dat het niet lukte, maar wel hilarisch was.

Hoe ze haar hele leven lang gevochten heeft tegen de systemische uitsluitingen van de kunstwereld. Vaak in het donker, vaak alleen. Verzet tegen de mythe van gezond, mobiel, productief, onafhankelijk, beschikbaar. Soms was het zo simpel als de vraag om een matras, om een bed om op te liggen toen ze op de kunstacademie zat en steeds meer last kreeg van haar multiple sclerosis.

Of een bed in de hoek van de galerie zodat ze kon liggen tijdens haar eigen opening. Of de vraag om een begeleider die mee kon reizen, toen ze een tentoonstelling had in het prestigieuze Kennedy Center in Washington. Een tentoonstelling georganiseerd door Very Special Arts (VSA), een internationale organisatie ‘voor buitengewone kunstenaars met een handicap’. VSA gaf haar veel kansen en tentoonstellingen, maar er zat altijd een spanning: VSA creëerde toegang, maar segregeerde tegelijkertijd. Omdat ze de keuze had gemaakt voor het buitengewone kunstcircuit, sloot de reguliere kunstwereld haar buiten. In de ene wereld kon haar volledigheid er zijn – rolstoelen, matrassen, begeleiders, slaapjes en pijn. In de andere niet. De keuze leek eenvoudig.

Het is gek hoe pijn behalve heel vervelend ook een tijdmachine is. Als pijn er niet is vergeet je dat het er ooit was. Als het er weer is voelt het nog het meest als een omarming.

hallo oude vriend

Ik was zo blij dat de oude vriend tijdelijk ander onderdak had gevonden. Dat mijn huis niet gekraakt was door deze hoarder. Die elke vierkante centimeter vulde en vulde, die maar dingen op elkaar bleef stapelen en stapelen totdat er geen ruimte meer is om nog te ademen.

Maar aan de oude vriend kleeft ook verleden, herinnering en gekend worden. Troost wellicht. Ik herinner me al die plekken waar we samen zijn geweest, de mensen die we hebben ontmoet, de handen die ons hebben gedragen. Door de tijd heen snap ik mijn moeder. Kan ik haar pijnen invoelen toen ik ze zelf nog niet kende. Hoe ze het uitgilde als ik haar rolstoel (per ongeluk) net iets te hard het stoepje af liet gaan. Jaren later liep ik achter een kinderwagen en ging zo voorzichtig van de stoep dat een voorbijganger lachend zei ze is niet van glas. HOE WEET JIJ DAT NOU? riep ik terug. Kind van glas, moeder van as.

Pijn is een beetje als moederzijn. Je kunt er heel veel over lezen of begrijpen of invoelend vermogen ontwikkelen. Maar als je het nooit in je lichaam hebt ervaren is het onmogelijk uit te leggen met woorden. De absorptie van lichaam, van hoofd, van ruimte, van denkende centimeters. Het hoarden van de tijd. Tijd niet ingedeeld in uren of minuten maar in ervaringen die pingpongend een eigen regie nemen. Iedereen die ziek is of afhankelijk van de zorgen van anderen, weet dat tijd vloeibaar is. Je weet nooit zeker of plannen gemaakt kunnen worden, kunnen doorgaan, omdat het lichaam steeds roet in het eten kan gooien.

Soms is het nodig om een plek op te schuiven in de rij om helder te kunnen zien waar je staat. Alsof de echo van de plek een schijnwerper is in plaats van een leegte. Zo ervaar ik de afwezigheid van mijn moeder vaak. De spanning tussen toegang en onzichtbaarheid, tussen aan- en afwezigheid werden een centraal thema tijdens de Beyond the Nuclear Family-tocht die ik door Nederland maakte vorig jaar. Het kunstproject is geïnspireerd op de legendarische huifkartocht van de Dolle Mina’s in 1972, waarmee zij de straat opgingen om te praten over abortus, lichamelijke autonomie en feminisme. De urgentie van het beschermen van de tussenruimtes, van het claimen van de publieke ruimte, was overal voelbaar. Samen met instellingen door het hele land, van het Amsterdam Museum tot Centraal Museum, van Het Resort tot Museum MORE, organiseerden we workshops, lezingen, tentoonstellingen om de grenzen van het kerngezin op te rekken.

Het beginpunt van de tocht was het academische ziekenhuis in Amsterdam, het Amsterdam UMC, met een symposium en tentoonstelling rondom het gezin. En hoe politieke keuzes onze meest intieme relaties vormen en hoe een bredere visie op zorg buiten de traditionele gezinsstructuren eruit kan zien. Het ziekenhuis is de plek waar alle zorg tussen geboorte en dood samenkomt, net als binnen het gezin.
Uit de geweldige collectie van het Amsterdam UMC, de grootste moderne, private kunstcollectie van Nederland koos ik tientallen werken. Thuis bladerde ik door de duizenden werken en werkte de begeleidende teksten uit, koos de werken als argumenten in verschillende hoofdstukken: van schepping en geboorte naar de idealisering en mythe van het gezin, naar de architectuur van het gezinsleven en een hoofdstuk over bevrijding en utopie.
Telkens als ik opkeek van mijn computer zag ik aan de muur de ogen van mijn oma Hermina, geschilderd door de handen van mijn moeder. Een klein portret in blauw dat me doordringend aankeek. Ze keken mee, gaven commentaar in stilte.

Ik besloot het werk mee te nemen en op te hangen in de tentoonstelling (foto in de bijlage Mijn moeder, Briggitte Jansen (2000). Mijn moeders werk behoort niet tot de collectie, het was niet verzekerd – maar gedurende de paar maanden dat de tentoonstelling te zien was, was ze dat wel. Het binnensmokkelen van haar werk in het AMC voelde als een terugclaimen. Een persoonlijke interventie, een plek aan tafel.

Ik hing het schilderij van mijn oma naast een andere Hermina. Het prachtige werk van Iris Kensmil, ‘Hermina Huiswoud’ uit 2023. Een eerbetoon aan Hermina Huiswoud, de belangrijke antikoloniale activist die met haar man Otto vanuit Suriname, via New York en later naar Amsterdam reisde. Huiswoud behoorde tot een generatie zwarte vrouwen die klassenstrijd verbond met gender en ras – een vroege vorm van intersectioneel denken. In lijn met de socialistische analyses uit die tijd bekritiseerde Huiswoud het kapitalistische kerngezin als onderdrukkende en uitsluitende constructie; omdat de gezinsrollen en vrouwenonderdrukking geen natuurlijk gegeven zijn maar konden ontstaan binnen de koloniale en imperialistische klassenmaatschappij.

Maar het schilderij dat mijn moeder van mijn oma maakte, herinnert me aan het doorgeven van de baton, aan de estafette. Na de vroege dood van haar man voedde mijn oma alleen dertien kinderen op. Daarnaast richtte ze een stichting op voor de sociale acceptatie van alleenstaande vrouwen en weduwen, omdat ze boos was op de wereld die niet was ingericht op gezinnen die afweken van de norm. Daar in het ziekenhuis, konden die vrouwen een gesprek met elkaar en hun publiek aangaan door de tijd heen.

Mijn moeder had het me voorgeleefd, er een schijnwerper opgezet: hoe de (kunst)wereld lichamen buitensluit. De ambiguïteit die zij leefde – erbij horen en er toch niet helemaal bij horen – typeert de ervaring van veel kunstenaars met een handicap. Toegang bestaat bij de gratie van goodwill. Maar de beste bedoelingen gaan vaak als eerste overboord in politiek broze tijden. Want terwijl de huidige Amerikaanse president zojuist zijn naam aan het Kennedy Center heeft toegevoegd en heeft laten weten dat inclusie en toegankelijkheid niet meer tot de kernwaardes van het instituut behoren, staat het voortbestaan van VSA op de tocht. Dus toen ik net door de gangen gereden werd en het krakende rubber hoorde besefte ik me: haar werk voortzetten is ook een erfenis van verzet.

Ik hoop dat het goed met je gaat in alle chaos van de wereld – en ben benieuwd wat je hiervan vindt…

Fijne dag,
Mirthe