Het was fijn om eindelijk een keer niet als zielig en hulpbehoevend gezien te worden – in gesprek met Karin Spaink

Karin Spaink biedt aan naar mij toe te komen. Haar Canta is er immers goed voor. En zo zit ik op een dinsdagochtend om elf uur met door de thuiszorg klaargezette koffie en thee in mijn woonkamer te wachten op het vertrouwde gepruttel van het autootje waarover we het komende uur zullen spreken.

Zoals ik het me herinner: haar Canta is rood. Wanneer Spaink uitstapt en haar rollator uit de achterbak tilt, zie ik dat deze dezelfde kleur heeft. ‘Goede kleur’, zeg ik, wijzend op de rollator, waarop ze antwoordt dat het eigenlijk niet de juiste tint is. Middels een tikje op de Canta (aan haar hand een rode handschoen) laat ze me weten dat díe schakering haar voorkeur heeft.
Spaink drinkt graag koffie en ik leid haar naar mijn keuken. De percolator staat op het fornuis, de koffie ernaast. Ineens geneer ik me: ik had weinig rekening gehouden met de mogelijkheid dat ik misschien niet de enige zou zijn die het fysiek niet voor elkaar krijgt een kop koffie te zetten. Lang achter een fornuis staan is ook voor Spaink geen optie. Of eigenlijk zit mijn schaamte niet in het gegeven dat ik niet kan helpen, maar in het feit dat ik hier niet op bedacht was. Dat ik, degene die zo geoefend is in het ongemak van anderen wegnemen, niet in staat ben mijn gast te verwelkomen zoals ik wens.
‘Niet erg. Dan drink ik thee.’ De verzachtende woorden van iemand die ook gewend is met soortgelijk ongemak om te gaan.

We staan in mijn keuken en ik vraag me af hoe Mia Mingus met de gêne die ik ervoer, omgegaan zou zijn. De Koreaans-Amerikaanse schrijver en activist Mingus beschrijft in haar veelgeciteerde essay “Access Intimacy, The Missing Link” de ervaring die neerkomt op een kortstondig moment waarop twee (of meer) mensen elkaars toegankelijkheidsnoden onbesproken aanvoelen. Mingus munt hiervoor de term ‘Access Intimacy’: “Access Intimacy is that elusive, hard to describe feeling when someone else “gets” your access needs. The kind of eerie comfort that your disabled self feels with someone on a purely access level.”

Aan mijn formicatafel in de woonkamer vertelt Spaink hoe het Canta Ballet tot stand kwam. De samenwerking tussen Canta-gebruikers en Het Nationale Ballet, die in 2012 plaatsvond, mondde uit in een grootse voorstelling in de Westergasfabriek, waarbij balletdansers van Het Nationale Ballet en Canta-rijders een zwierend geheel vormden. Met muziek gecomponeerd door Robin Rimbaud ontstond een dromerig soort avond. Voor je ogen veranderden de mini-voertuigen in paradijselijke, insectachtige wezens, allemaal met een eigen karakter. Deuren openden zich al rijdend, balletdansers werden hangend aan een bumper tot danspartner gemaakt.
Spaink: “Ik kende (documentairemaker) Maartje Nevejan en sprak haar in mijn Canta voor haar documentaire over de HPV-vaccinatie. De cameraman reed met een auto voor me uit en filmde ons vanuit de open kofferbak: stuntwerk! Voor Maartje was het de eerste keer in een Canta en ze vond het fantastisch. ’s Avonds fantaseerden we er al append op los. Die nacht droomde ze over allemaal Cantaatjes die door de stad reden en bij elkaar kwamen als een soort Esther Williams-ballet – open, dicht, benen omhoog. De volgende ochtend vertelde ze een man (die ze enkel van gezicht kende) in een koffietentje over haar droom. Wat bleek: hij was de technisch directeur van Het Nationale Ballet en Maartje werd uitgenodigd voor een gesprek. Het Nationale Ballet was bezig ongewone samenwerkingen aan te gaan om de definitie ‘ballet’ te verruimen en een breder publiek aan te spreken. We zijn toen samengekomen om te bedenken wat we konden maken.”
Dat samenkomen leverde een ambitieus en ongekend fraai project op, met de Canta als vertrekpunt. Maartje Nevejan maakte een bijbehorende documentaire-serie.

Spaink: “Choreograaf Ernst Meisner, nu directeur van Het Nationale Ballet, kreeg de uitdaging na te denken over de Canta als danser. In het Vondelpark gaf ik een demonstratie. Ernst heeft me allerlei bewegingen laten voordoen. Casey (Herd), de danser waarmee ik een duet vormde, en ik repeteerden in de parkeergarage van de Stopera – waanzinnig. Hij moest erop kunnen vertrouwen dat ik de Canta beheerste, leerde mijn perspectief kennen en voerde spannende toeren uit: voor de Canta rollen, ertegenop lopen. Een grappig detail: zijn bijnaam was “the truck” omdat hij met z’n gespierde armen de ballerina’s makkelijk kon liften. The Truck ging met een klein autootje dansen.
De twee ogenschijnlijk ver uit elkaar liggende werelden (die van de balletdanser en die van de gehandicapte) vonden in elkaar niet alleen samenwerkingspartners, maar ook herkenning in hoe ze zich tot hun lichaam verhouden.
Spaink: “Beide groepen vergen het uiterste van hun lichaam en hebben altijd met beperkingen te maken die ze proberen in te zetten, een draai aan te geven. Hun lichaam is geen kooi, maar een instrument dat ze leren bespelen. Dat gaat soms ook fout. Dan heb je een blessure of lig je in het ziekenhuis.”
Lachend: “We zitten allemaal veel te vaak bij fysiotherapie.”

De maatschappelijke en politieke gevolgen van het hebben van een lichaam, hoe dat lichaam er ook uitziet of hoe het ook functioneert, vormen een leitmotiv in Spainks werk.
Het boek met de filmische titel Aan hartstocht geen gebrek (1991), met foto’s van Gon Buurman en teksten van Spaink, verbeeldt hoe handicap en erotiek elkaar niet uitsluiten. De zwartwit-foto’s van Buurman zijn wonderschoon: teder en zinnelijk. De teksten van Spaink scherp en fijnzinnig. Nooit worden de pijnlijke, ambivalente kanten geschonden, nooit worden de zaken schoongepoetst. Bijna zonder uitzondering ligt ook de humor op de loer. Zo zegt een geïnterviewde: “Ik hou van mijn benen, ook al is het enige wat ik ermee kan doen wat gooi en smijtwerk.”
Spaink is nog altijd trots op de samenwerking met Buurman: “Haar foto’s laten zo’n andere kant zien en maakt duidelijk dat een gehandicapt lichaam niet alleen een lichaam met makke is. Dat je er ook veel mee kan, dat je er plezier aan kunt beleven en ervan kan genieten. Dat is een gedachte die voor veel mensen toch wat onrustbarend is.”

Wat is jouw verklaring voor die gedachte?

“Het is voor veel mensen pijnlijk zich te realiseren dat ze zelf ook zullen aftakelen. In maart van dit jaar ben ik zelf gestopt met werken bij Follow the Money. Alle dagelijkse dingen kosten me veel meer tijd dan voorheen. Eerst heb ik nog geprobeerd mijn functie als chef te veranderen in een minder intensieve functie, maar ook dat was te veel. Ik verscheen steeds minder op kantoor, kom nog wel op feesten en bijeenkomsten. Ik vind het moeilijk om op zo’n feest te zijn, omdat ik dan zelf ook zo geconfronteerd word met het verschil tussen hoe ik er eerder was en hoe ik er nu aan toe ben. Voor mij is het onontkoombaar, maar ík vind het al moeilijk. Tegenwoordig heb ik het er veel met vrienden over. In eerste instantie gaat het dan over meer hulp moeten accepteren, maar uiteindelijk gaat het erover dat het binnenkort niet meer gaat. Als ik dat zelf al moeilijk vind, hoe kan ik dan verwachten dat andere mensen dat gesprek makkelijk aangaan?”

Het is niet de fragiliteit die in Spainks woorden doorklinkt waar ik verlegen van word, maar het zijn mijn eigen opkomende tranen die ik probeer te beteugelen. Ik denk aan Spainks imposante oeuvre. Het is het gebrek aan sentimentaliteit waar ik zo van houd in Spainks werk, de lucide taal, de thema’s waarvoor anderen de blik afwenden. Deze belichaamde denker moet nu drastischer dan ze eerder al deed de tekortkomingen van haar lichaam, de ontoegankelijkheid van haar omgeving onder ogen komen.
Zij was het, die in mijn tienerjaren met me meewandelde in mijn onhandige queeste naar hoe ik me tot de wereld moest verhouden, wonend in een lichaam dat dusdanig afwijkt van de norm dat er nooit aan te ontsnappen valt.
In Het strafbare lichaam (1992) rekent Spaink af met gepopulariseerde New Age-bewegingen, die schuldredeneringen aanvoeren als verklaring voor het ontwikkelen van een ziekte.
In Spainks afscheidsinterview als columnist bij het Parool onderschrijft ze haar opvattingen nog eens helder: “Waarom draaien we het niet eens om: wat is de invloed van je lichaam op het denken?”

Hoe was het voor jou om je lichaam zo publiekelijk te tonen tijdens het ballet? “Ik was dat niet gewend, maar dat gold voor alle Cantadansers. Het was fijn om eindelijk een keer niet als zielig en hulpbehoevend gezien te worden. Dat werd omgezet in: ‘kijk eens wat ik met die autootjes kan!’ Vrienden die kwamen kijken hadden een soort circusact verwacht, maar gingen ontroerd naar huis. De schoonheid ervan zat ’m in het samenspel tussen de Cantadansers en de dansers van Het Nationale Ballet. Het versmelten daarvan. Toen tijdens de generale repetitie de eerste autootjes binnenreden en de muziek begon, barstten Maartje en ik in tranen uit. We speelden twee voorstellingen die avond. De eerste keer heb ik me met moeite in weten te houden, maar na afloop biggelden de tranen over m’n wangen – als ik erover begin, raak ik weer ontroerd. Ons idiote plan was gelukt!”

“Voor de documentaireserie zijn we met een groep Cantarijders naar Zandvoort gegaan om op het circuit van Zandvoort te rijden. Als verrassing kwam Dick Waaijenberg langs. ‘U bent God,’ zei een van de Cantarijders tegen hem.”

Even pauzeert Spaink, graaft in haar geheugen, vervolgt dan: “Begin jaren tachtig heb ik een boek gemaakt over pornografie. In die tijd kwam ook de eerste Nederlandse grote pornofilm uit: Pruimenbloesem. De krant De Waarheid organiseerde toen een dubbelinterview met mij (iemand die niet onkritisch tegenover porno stond) en de pornoster. Ik vond dat goed bedacht. Allebei de partijen werden even serieus genomen. Al mijn boeken komen voort uit iets waar ik bezorgd over ben of waarvan ik denk: ‘allemaal leuk en aardig wat iedereen zegt, maar volgens mij mist er iets’. Uit een soort persoonlijke urgentie, niet alleen uit een abstracte intellectuele belangstelling. Mijn werk gaat niet alleen over wat ik doe, maar ook waarom nou juist ik het doe. Dat ballet voelde niet als een breuk of iets heel anders. Ik kwam alleen op een iets andere manier naar voren.’’

Spaink openbaart in Vallende Vrouw, autobiografie van mijn lichaam (1993) hoe ze geruime tijd met verstorende gezondheidsklachten kampt. Na een aantal medische onderzoeken wordt ze op haar dertigste gediagnosticeerd met multiple sclerose. Een diagnose waardoor ze progressieve, maar ook fluctuerende neurologische klachten ervaart: bij tijden in een rolstoel belandt, soms met een rollator loopt.
Die iconische rode rollator. Spaink begint er zelf over: “Hulpmiddelen moeten een zekere esthetiek hebben en niet alleen maar onbestemde grauwe kleuren hebben. Ik heb al lange tijd de overtuiging dat de spullen die je gebruikt als je gehandicapt bent een verlengstuk van je lichaam zijn. Daarom wil ik ook geen groene rollator als ik alleen zwart en rood draag.”
Ik kijk naar m’n eigen kledingkeuze van de dag en bezie mijn freudiaanse verschijning. Ik draag een zwarte plooijurk met een rode sjaal.

“Toen ik al zo’n tien jaar MS had, zag ik op straat iemand de vaart erin zetten om de bus te halen. Intussen kon ik dat al niet meer en keek ik ernaar van een afstand. Ik realiseerde me dat ik naar de bewegingen van anderen keek zoals veel mensen naar balletdansers kijken. Je vindt het knap, maar ziet het als iets wat buiten je eigen vermogen ligt. Intussen heb ik langer MS dan geen MS. Mijn beleving van ervóór is weggevaagd.
Ik kan me herinneren dat ik voor het eerst een droom had waarin ik met een stok liep. Het was gewoon geworden en ik had het in m’n droom geïncorporeerd. Die momenten markeren voor mij dat de manier waarop mijn lichaam toen functioneerde, mijn uitgangspunt was, mijn nieuwe realiteit. Ik heb eens geschreven dat mijn wereld sindsdien uit dansers bestaat. Anderen kunnen dingen die ik met bewondering en verwondering gadesla. Zoveel jaren later deed ik iets met ballet: een ‘full circle‘ moment.”

Zie jij verschil in hoe het er toen jij jong was met toegankelijkheid aan toeging en nu?

“Er is weinig veranderd. Het zit zo weinig in het denken van mensen verdisconteert. We gaan uit van een gemiddeld lichaam. Dat definieert bijna alles: hoe hoog het plafond is, hoe breed de deuren, op welke hoogte de lichtknopjes en stopcontacten zitten. De gedachte dat er niet één maat mens is, is ons nog steeds vreemd. Sommige dingen zijn niet op te lossen, zoals van die scheve stoepen. Dat is om het regenwater af te voeren, maar het is voor iemand met een rollator of rolstoel zó hard werken. Tegelijkertijd zijn andere dingen echt wél goed geregeld. Er zijn veel plekken met blindengeleidetegels, om maar iets te noemen.”

Kunnen de kunsten daar nog iets in betekenen?

“Ik vind maatschappelijke zichtbaarheid nog belangrijker. Dat vormt de dagelijkse realiteit. Het is nog steeds vaak zo dat iemand met een handicap pas naar voren komt wanneer het over ziekte en lichamelijkheid gaat en niet omdat ze iets gecreëerd hebben bijvoorbeeld. Ik zou willen dat ze aandacht krijgen omdat ze iets kunnen dat ertoe doet en de handicap een bijzaak is. Dit klinkt een beetje lelijk, maar ik ben altijd blij als een televisiepersoonlijkheid ‘iets’ heeft. Ik hoop nog mee te maken dat er iemand in een rolstoel in de Tweede Kamer komt. Het helpt om te zien dat mensen met een handicap van alles kunnen en doen.”

Zie je toch wat veranderingen in hoe er aandacht is voor kunst gemaakt vanuit deze maatschappelijke positie?

“Er zijn altijd mensen geweest die dappere, ontregelende of confronterende dingen hebben gedaan binnen de kunsten. Eind jaren tachtig had je de theatergroep Suver Nuver. Zij brachten een voorstelling waarin twee spelers met krukken meespeelden. Ik vond dat zo bijzonder. Ze schuwden de uitdaging niet. Iemand die zoiets nog nooit gezien heeft of er nog nooit naar heeft durven kijken, die moest nu wel kijken. Maar het blijven uitzonderingen. Het is nog steeds ongewoon. Té ongewoon.”
Vanuit mijn generatie bezien, (geboren midden jaren negentig) heeft Spaink een essentieel aandeel geleverd aan de verandering waar ze over vertelt. Telkens opnieuw herschrijft Spaink hoe de gevolgen van een afwijkend lichaam begrepen kunnen worden. Wanneer Spaink tijdens ons gesprek de aloude feministische slagzin ‘het persoonlijke is politiek’ aanhaalt, herformuleert ze die: ‘het persoonlijke kan politiek zijn’.

Het is precies deze verschuiving die mij altijd nieuwsgierig maakt naar Spainks kijk op de zaak: het lichaam krijgt pas betekenis binnen het publieke, sociale domein én het lichaam zelf is een leven lang aan verandering onderhevig. Deze voortdurend op elkaar inspelende entiteiten hebben onderling verweven uitwerkingen, die altijd in beweging zijn.
Hoe een lichaam en de wereld daarbuiten doorlopend met elkaar in gesprek zijn.
Met het Canta Ballet liet Spaink zien hoe een alledaags object als een klein formaat auto iets anders, significanters uitdrukt. Zoals Spaink zelf opmerkt: “Die Canta is een extensie van je lichaam en doet iets wat je zelf moeilijk kan: zwieren, zwaaien, rennen.”

De rode rollator van Spaink staat fier naast mijn piano te glimmen. Wanneer ze vertrekt en ik haar tegemoet wil komen door hem dichter naar haar toe te trekken, word ik wederom door gêne ingehaald. Ik steek mijn linkerbeen uit om de rode schoonheid naderbij te brengen. Mijn been blijkt te kort. Ik haal het bij lange na niet. “O, maar hij staat ook op de rem,” hoor ik naast me. Het zou kunnen dat ik al die tijd Mia Mingus’ Access Intimacy verkeerd heb geïnterpreteerd. Misschien is dit het wel.