Wie niet kan bijdragen aan het kapitalistische systeem wordt als overbodig gezien, over liefde, validisme en Alice Wong

F, een zonnige jonge vrouw met glinsterogen had zich haar leven heel anders voorgesteld. Minder gefluister, meer bezoeken aan kunstgaleries, etentjes en wandelingen in de zon. In 2021 raakte ze tijdens een familiebijeenkomst met het Covid virus geïnfecteerd. Ze was niet bang voor besmetting geweest, behandelde de ziekte als een lichte griep, en leek aanvankelijk te herstellen. Na tweeëneenhalve maand merkte F dat ze tot steeds minder in staat was, al moe was na haar tanden gepoetst te hebben, rust moest nemen als ze een plakje kaas op haar boterham had gelegd. Geleidelijk aan veranderde haar drukbezette dagen in weken waarin ze haar bed niet meer uitkwam.
Deze weken veranderden in maanden, jaren en nog altijd ligt F in bed. Geen uitzicht op de buitenwereld en (erger nog) geen uitzicht op verbetering.

F is niet de enige in mijn omgeving die ernstig ziek is gebleven na een Covid besmetting. Dan heb ik het nog niet over de mensen (onder wie ikzelf) die zich er maar al te bewust van zijn dat ze grote kans hebben op ernstige complicaties tijdens of na een besmetting, ondanks de fantastische uitvinding van het vaccin. Verdrietig is dat we er gezamenlijk voor zouden kunnen zorgen dat er minder long-covid patiënten bijkomen en er minder mensen in een permanente staat van oplettendheid en angst in de wereld zouden hoeven bewegen. Ook ikzelf bevind me met vrees in openbare ruimtes, bang (ik twijfel om het woord ‘bang’ te gebruiken, huiverig om afgedaan te worden als angsthaas in plaats van iemand die haar lichaam kent en het advies van medisch specialisten opvolgt) om precies achter een besmet persoon komen te staan.
Mijn binnenkomst in een onbekende ruimte verloopt volgens een vast patroon: Ik bekijk waar de mensen het meest dicht op elkaar zitten, calculeer of ergens een raam open kan en of ik daar dan naast kan staan (verse, virusvrije lucht) en schat in hoe ik het makkelijkst kan ontsnappen, mocht iemand niezen of proesten. Dit alles met een verhoogde hartslag, versnelde adem, hijgend achter een medisch mondkapje.

Het gebrek aan maatregelen is een gevolg van chaotisch en ronduit schandalig overheidsfalen als het aankomt op het beschermen van haar burgers. Daarnaast zal het risico op inkomstenverlies voor velen een factor zal zijn om ondanks ziekte toch op het werk te verschijnen, snotneus of niet.
Toch vind ik dat we niet moeten onderschatten wat we als medebewoners in dezelfde stad, hetzelfde dorp, dezelfde straat voor elkaar kunnen betekenen. Niet alleen voor degenen die “kwetsbaar” genoemd worden, maar ook voor degenen die zich in een staat van blijvende gezondheid wanen.

Ons collectieve wegdenken van een permanent probleem (een relatief nieuwe ziekte die mensen levenslang gehandicapt of ziek kan maken) is een maatschappelijke ramp die je zou kunnen samenvatten als een wedstrijd in cognitieve dissonantie. Iedereen weet inmiddels hoe de zaken ervoor staan, maar we kiezen ervoor om door te leven alsof er niets op het spel staat. Mensen met een zwakker gestel en hun bondgenoten doen hun uiterste best om zichzelf en hun omgeving te beschermen, zijn op hun manier ook verplicht oogkleppen op te zetten. Niemand anders spant zich immers zo in als zij en dat is een onverdraaglijke constatering.

Vriendin F stuurde me vorige week een bericht dat bestond uit een gebroken hart emoji met een screenshot, afkomstig van Instagram. Een zwarte tekst tegen een gele achtergrond “It looks like I ran out of time”, begon de tekst. 
Zonder verder te lezen wist ik wat er komen ging. Alice Wong was dood.
De in Indiana geboren Chinees-Amerikaanse disability justice-activist en schrijver Alice Wong bleef zich haar leven lang opwinden over het onrecht dat haar en velen anderen ten deel viel.
Samen met mede-activisten Mia Mingus en Sandy Ho ontwikkelde Wong de doorlopende campagne Access is Love, een initiatief dat beoogt toegankelijkheid te positioneren als een daad van zorg en collectieve verantwoordelijkheid. Eerlijkheidshalve stond het woord “liefde” me aanvankelijk tegen. Ik zou wensen dat medemenselijkheid eenvoudiger te bereiken is, dat er geen liefde voor nodig is, alleen een klein beetje inlevingsvermogen. Maar via Wongs werk werd mij duidelijk dat deze woordcombinatie juist een transformatief potentieel verwoordt. Toegankelijkheid had ik tot dan toe voornamelijk gezien als een praktisch en sociaal streven. Iets waar rekening mee gehouden dient te worden en ieders leven baat bij zou kunnen hebben. Wong liet zien dat werkelijke toegankelijkheid vereist dat we de grenzen van het dominante maatschappelijke raamwerk steeds opnieuw in twijfel trekken.
In haar vurige essays deelde ze haar ervaringen als gehandicapte Aziatische vrouw, een identiteit die ze met verve uitdroeg. Haar positie scherpte haar bewustzijn ten opzichte van het diepgewortelde validisme binnen het bedorven Amerikaanse gezondheidssysteem. Alice bracht de dingen naar voren zoals weinigen dat kunnen, zo kon ze bijvoorbeeld in een aantal woorden toelichten hoe de genocide in Gaza in verbinding staat met de bevrijding van gehandicapte mensen. Deze argumenten waren mij niet onbekend voordat ik met Wong’s werk in aanraking kwam, en toch kwamen haar woorden me bijna als nieuw voor.
Wong onderstreepte dat het veranderen van onderdrukkende systemen vraagt om collectieve verantwoordelijkheid. Individuele pogingen zijn weliswaar noodzakelijk, maar echte systemische verandering werkt alleen bij gratie van de inzet van iedereen, gehandicapt of niet. Toegankelijkheid is in andere woorden een vorm van compassie, of zoals Wong en collega’s het noemden: een vorm van liefde.

“Oh nee!” stuurde ik terug aan F. “Je bent zeker meteen wakker?” Onmiddellijk spijt. F’s wakkere uren vallen in het niet bij haar slapende uren.
De pandemie maakte zichtbaar wat Adler-Bolton en Vierkant in hun theoretische analyse “Health Communism” “de politieke productie van kwetsbaarheid” betogen: het idee dat overheden en staten in naam van politieke stabiliteit toestaan dat bepaalde bevolkingsgroepen (vooral mensen van kleur, chronisch zieken, gehandicapten en ouderen) als “surplus” gezien worden. Ofwel: als je niet of in beperkte mate financieel kan bijdragen aan het kapitalistische systeem word je al gauw als overbodig gezien. Deze medische marginalisatie resulteert in sociale uitsluiting en verwaarlozing van een groot deel van de bevolking, een deel waar elk mens op een zeker moment in het leven onderdeel van kan worden gemaakt.
Hoe onzichtbaar deze groep mensen wordt gemaakt werd nogmaals pijnlijk duidelijk op het PAIS Malieveld protest op 30 november. PAIS, Post Acuut Infectieus Syndroom, is een verzamelnaam voor ziekten die na een infectie kunnen optreden, waaronder long- covid, ME (Myalgic encephalomyelitis), Lyme, Q-koorts en de veteranenziekte.

De actiegroep #NietHersteld, bestaande uit en opgericht door PAIS patiënten en hun bondgenoten organiseerden deze middag om hun grote zorgen over het gebrek aan aandacht en kennis over deze problematiek uit te drukken.

Via de livestream keek ik mee. Een mensenmenigte met mondkapjes verscheen op mijn beeldscherm. Opvallend veel protestborden met levensgrote foto’s van patiënten, die in sommige gevallen al meer dan twintig jaar in een donkere kamer liggen zonder structurele zorg, zonder toekomstperspectief, zonder een luisterend oor. Een wanhopige oproep naar politiek Den Haag met de noodkreet: maak geld vrij voor betere, passende zorg, artsen die worden opgeleid met kennis en aandacht voor deze ziekten en alsjeblieft, alsjeblieft, met klem: geloof ons. Wij bestaan en we zijn met velen. Ook jij met je gezonde ledematen kan straks één van ons worden.

Terwijl ik keek en meevoelde met het verdriet en de woede dacht ik na over de parallelle werelden waarin veel gehandicapte en zieke mensen zich begeven. Voor heel even kon iedereen meekijken in de slaapkamers van de meest onzichtbaren. Voor heel even deelden we allemaal de droeve realiteit van levens die onnodig uit het zicht verdwenen zijn geraakt. Voor heel even konden mensen die nauwelijks die ruimte krijgen vertellen wat ze echt nodig hebben, zonder onderbrekingen, zonder de angst niet geloofd te worden.
Wong stierf op 51-jarige leeftijd aan de gevolgen van een infectie. Hoewel niet in de openbaarheid is gebracht om wat voor infectie het ging, zette mij dit opnieuw aan het denken over de collectieve verantwoordelijkheid die Wong zo sterk verdedigde en waar de PAIS patiënten op 30 november zich hard voor maakten.

Ook in de culturele sector zouden we de uitspraak “Access is Love” ter harte kunnen nemen. Niet alleen in de beleidsvorming, maar ook in het inrichten van ruimtes, door deze ruimtes in te richten met toegankelijkheid als uitgangspunt en tentoonstellingsruimtes open te stellen voor werk gemaakt over deze of soortgelijke thematiek, het liefst door ervaringsdeskundigen.

De kunstsector beroept zich vaak op het beoefenen van radicale verbeelding, het uitdagen van bestaande conventies, politiek die buiten de kaders denkt. Maar in hoeverre wordt die verbeeldingskracht ook ingezet om na te denken over toegankelijkheid in de breedste zin? Wanneer mensen zoals F en ik nog altijd afhankelijk zijn van de meest basale vorm van bescherming: die van onze gezondheid. Het idee dat alleen wij (de “kwetsbaren”) baat zouden hebben bij bescherming is een onfortuinlijke misvatting. Deze misvatting zorgt ervoor dat er nodeloos veel mensen eindigen als vriendin F: ziek in bed, wachtend op een uitweg die niet in zicht lijkt.
De culturele sector kan haar voordeel trekken uit het omarmen van toegankelijkheid: kunst gemaakt door gehandicapte kunstenaars brengt een uniek esthetisch en politiek register voort. Kunst gecreëerd vanuit een perspectief waar voorheen geen ingang voor te vinden was. Kunst waarin vergankelijkheid en de kwetsbaarheid van het bestaan een grote plek inneemt. Onderwerpen waar we ons meestal liever ver van houden, maar waar het leven wat mij betreft haar eer bewijst

Aan F’s kant werd het pijnlijk stil. Ik was aan zet. In kapitalen verstuurde ik de woorden: ACCESS IS LOVE. Nog geen vijf minuten later kreeg ik een hartje terug.