Etiket – over ‘Someone Lives in This Body’

Allemaal wisten ze wat goed voor me was, wat ik zou en moest. Even dat. Of toch zo. Even dit medicijn proberen, waarvan de bijwerking kon zijn dat mijn huid eraf zou vallen. Als ik dat opmerkte – arts toont beeldscherm met foto’s van nare huidproblemen – moest ik onmiddellijk stoppen het middel te slikken. Speelde die neuroloog een spelletje met mij?

Er wás niks. Ik had niks. Geen bacterie, geen virus, geen defect of ontsteking aan lijf en leden. Er was geen etiket op me te plakken. En zonder etiket geen erkenning. Zonder etiket heb je eigenlijk een onzichtbare sticker met ‘normaal’ daarop. En daar moet je je dan ook naar gedragen. Ik vluchtte doodmoe in mijn cocon en ik keek TV op mijn laptop. In mijn bed heeft Hannah Gadbsy’s show Douglas(1) mijn leven gered. Mijn kussen nat huilend heb ik die show steeds opnieuw opgezet terwijl ik googelde.
Ik heb geluk gehad. Mijn therapeut nam me twee jaar geleden serieus in weerwil van ál haar professionele vooroordelen. Want ik ben de bewoner van mijn eigen systeem, daarom ken ik het als geen ander. En inmiddels weten we dat ik mijn autisme héél goed kan verbergen, maar dat mijn lichaam protesteert wanneer ik dat te vaak doe.

In de geschiedenis van de kunst is het lichaam vrijwel altijd een onderwerp geweest. Het atletische uiterlijk, gevierd door Grieken en Romeinen. Vrouwen zijn vaker als naaktmodel dan als kunstenaar in een museum aanwezig. Mijn imperfecte lichaam, mijn falende systeem, dát zag ik in de kunst weinig.
In P–OST in Arnhem is de tentoonstelling Someone Lives in This Body(2) te zien. Persoonlijke uitgangspunten zijn aanleiding tot activistisch denken en werken. Voor de opening was er een tijdvak van een uur gereserveerd waarin de Coronamaatregelen nog van kracht waren. Zodat mensen die het spannend vinden om zich weer onbeschermd in het sociale leven te begeven, toch kans kregen de opening bij te wonen.
Kunst die een relatie aangaat met de toeschouwer, kan de kijker óók laten zien op welke wijze de kijker kijkt. Wat de toeschouwer ziet, wordt deels bepaald door diens normen. En een kunstwerk of een werkmethode kan bijdragen aan het veranderen of bevragen van de eigen denkbeelden.(3)
Met deze werken worden vragen gesteld over machtsstructuren, normativiteit en inclusiviteit: Wanneer is iemand ‘gezond’? Waar ligt de grens van wat gezond is? Hoe kunnen we hiernaar kijken? Moeten we vanuit een dichotomie(4) kijken? Wie heeft de macht om dat te bepalen?

Herkenning

Tijdens zijn studie fotografie kreeg Phelim Hoey problemen met zijn ogen. Dat bleek een symptoom van een chronische aandoening aan het centraal zenuwstelsel. Hoey maakt werk dat kritisch is over validisme(5). In een installatie van gestileerde foto’s, opnames van tijd- en bewegingsstudies en persoonlijke beelden (La Machine) onderzoekt Hoey de invloed van het falen van het fysieke apparaat op de identiteit. Want lijden aan een chronische aandoening is ontzettend hard werken. Vooral ook om overeind te blijven in het land van de gezonden.

Als kind knipte ik dode muizen open omdat ik wilde weten wat er inzat. Met eenzelfde plezier kijk ik naar – zo lijkt het – de verkoolde resten van een mens, in een laboratorium dat eruitziet als de werkplek van een patholoog-anatoom. Ajla R Steinvåg toont de schoonheid van de sterfelijkheid die onlosmakelijk is verbonden met het leven. In de hyperrealistische installatie Death May Wait (2022) worden we geconfronteerd met het onvermijdelijke. In relatie tot de dood krijgt ziekte een andere lading. We zijn allen sterfelijke wezens. De confrontatie met het einde – zo steriel wetenschappelijk getoond – maakt, dat ik het rommelige leven dat ik in het hier en nu heb, beter kan waarderen.

Het videowerk van RA Waldens werk grijpt mij aan (Structures of Care, 2020). Een constructie die doet denken aan een ladder of een stoel, opgesteld tegen een bakstenen muur, vat langzaam vlam. Er is iets met de verhoudingen en dat voelt vervreemdend. Het langzame opbranden. De tijd die talmt en dik wordt. Weer een andersoortig staketsel vat treuzelend vlam. Het steeds opnieuw beginnen. Walden ontwerpt ook een nieuwe taal waarin het woord voor ‘body’ tegelijkertijd ook ‘home’ en ‘planet’ betekent (ẍây ithřa: a pledge, 2021). Dat weerspiegelt hoe zuinig we moeten zijn op ons ‘ding’.
Het werk van Walden gaat, denk ik, in op persoonlijke behoeften aan zorg. Wij zijn niet onze afwijking, noch onze aandoening. En als één van ons ziek is, wat zegt dat over ons systeem? Precies daar toont Walden een pijnpunt van het dilemma rondom zorg: Je moet aan vastgestelde normen voldoen, om standaardzorg te mogen ontvangen. Maar de gemiddelde patiënt bestaat niet.
Zoals Lieke Marsman treffend deelde op Twitter(6): ‘Mag ik alsjeblieft zelf weten wanneer ik klaar ben met behandelen?’ Zolang er hoop is, is er leven. En er is hoop, als die op maat wordt aangeboden. De een wil wél een experimentele behandeling. Een ander moet er niet aan denken.

Ik wil over Someone Lives in This Body niet te veel verklappen, omdat je kunst – waar mogelijk – zoveel mogelijk zelf moet ervaren. Vrijheid van lijf en leden is iets dat onder druk staat. Omdat mensen soms op dwingende wijze weten wat goed is voor een ander. En als jou iets mankeert, gaan mensen anders naar je kijken. In het slechtste geval willen mensen niet geloven dat je iets hebt. Het valt, volgens hen, allemaal wel mee.
Of ze vinden dat je hulp móet hebben. Ik ging bij de balie van de huisarts eens bijna uit mijn plaat omdat de baliemedewerker niet wilde horen wat ik niet wilde. ‘Nu moet u even goed luisteren!’ zei hij. Toen werd ik kalm. ‘Dat moet ik dus precies niet,’ en ik begaf me naar het trappenhuis.
Mijn kalmte was weldra voorbij. Ik werd achtervolgd door een mevrouw die bij mijn fiets nóg dramde dat het toch zo vervelend was dat ik niet zei hoe ze me kon helpen. Maar voor mij was hulp nergens voor niet nodig.

Het etiket van een aandoening heeft voor- en nadelen. En ik zie ook een gevaar van standaard-etikettering. Ik heb nooit iets gezocht achter mijn hang naar organisatie en structuur. Niet iedereen die zijn boeken op kleur zet, is een autist. Mensen vonden mijn intense focus passievol. En grappig. Ik rapporteerde last van sociale onvaardigheid. Maar juist daarachter moest ik maar niets zoeken, want iedereen is toch onzeker? En soms veroorzaken dingen die – op het eerste gezicht – niet zo erg lijken een enorm verborgen lijden.
Mijn nieuwe etiket biedt me echter de erkenning van instanties en personen die moeten beslissen over wat ik krijg toebedeeld en het geeft vrienden en collega’s een kader waarbinnen ze mijn gedrag beter kunnen begrijpen. Begrip zorgt voor mildheid. Niet in de laatste plaats van mezelf.

Het etiket heeft dus voor- én nadelen. Zoals je ook ‘ziek’ én ‘gezond’ kunt zijn. Verschillende theoretici (waaronder Jules Sturm(7]) stellen voor om ogenschijnlijke tegenstellingen tussen mensen niet te zien als afwijkingen, maar als variatie. Ik vind wél dat ik op het spectrum zit, maar ik noem het geen stoornis(8). In sommige dingen ben ik beter óf slechter dan de Gemiddelde(9). Anders.
Ik pleit voor het vermijden van hiërarchische tegenstellingen. Het gaat om onderling gelijkwaardige verhoudingen; iedereen heeft waarde. Als die waarde echter slechts gemeten wordt aan de hand van bijvoorbeeld economische mogelijkheden of ‘normaal’, dan wordt waarde een karig begrip.
Zou een samenleving mogelijk zijn waarin deze gelijkwaardigheid centraal staat? Kunnen we beleid maken mét mensen in plaats van zeggenschap te willen hebben óver mensen? Daarvoor hebben we een nieuwe, minder stigmatiserende maatschappelijke beeldvorming over gezondheid nodig.
Een kunstwerk is een lichaam dat andere lichamen laat voelen.(10) En daarom ben ik content dat er ruimte lijkt te komen voor de kwetsbaarheid(11) en diversiteit in de kunsten. Want aan het eind van het liedje, zijn we allemaal kwetsbaar. Op onze hoogstpersoonlijke ‘eigen’ manier.